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安寧伴行
趙可式
十餘年來台灣在安寧療護的進步,可以說是一項相當有意義的社會運動,而在這項幾乎影響全民的社會運動中,處處留有可式的影響與她呈現的使命感,難怪大家以「安寧療護之母」尊稱可式,可以說實至名歸。
在這一護理領域,可式儼然已是我的老師,讀這本書讓我學習很多,也啟發我一再對人、對人生、對療護體制、對護理教育的多面思潮。
第一次見到趙可式老師是在台北榮總、張美麗爸爸的病房。
美麗是服務癌症病人的超級志工,也是《美麗相伴》(天下文化,2002)這本書的主角。
趙老師一走進病房,就坐到床沿,握住百歲張爸爸的手,俯身溫柔的說著什麼。
我聽不到她的話語,但從那姿勢和動作,看得出她的關心,和裡面撫慰的力量。
二○○六年快要結束時,趙老師得知自己罹癌,她重新設定人生的優先順序;寫書,成了最重要的心願。
趙老師帶著助理和大堆書籍、資料搬到仙境般的魚池鄉「新起點健康中心」去一邊修復身體——
吃健康食物、日行萬步,一邊寫書。
每天十小時振筆疾書,助理一字字敲入電腦,六月三十日,趙老師完成了十萬字的著作。
她原本計劃寫兩本,第一本給一般人看、第二本給專業人員參考。
但是交稿後趙老師說寫書實在太累,恐怕寫不出第二本了。
言猶在耳。
約莫一個月後,趙老師到我們的咖啡書屋「人文空間」校稿時問我:惟和,你看我第二本書要怎麼寫?
你先給我意見,免得到時候又要改……。
我想起老師在《安寧伴行》第一頁寫的那段話:……當在人生舞台中下台一鞠躬時,是噓聲四起?
還是掌聲雷動?
端看我是否淋漓盡致地演出!
看來,趙老師人生舞台的第二幕,布幔才啟呢。害怕與誤解
1 影響現代人面對死亡與瀕死態度的因素逃避父親亡魂的博士
一位在台灣生長,大學畢業後留學美國,拿到資訊科技博士學位的電腦工程師,因父親去世回台奔喪。
在父喪後第六天要求搬到旅館去住,家人不解,因家中有房間可住,為何要花錢去住旅館?
這位工程師有口難言,真正的理由是因從小聽說亡者頭七時會回家,他害怕父親亡魂,因而想逃出。
他自己也不明白與父親關係很好,又是學科學的人,怎麼會這樣?
這就是現代台灣面對死亡的文化態度。未受過死亡教育的大學生
我有次為某國立大學通識教育上「生死學」課程時,隨意作了一個調查。
發現一百多位同學中約有三分之二曾經歷過親人喪亡。
卻只有兩位有機會近距離接觸臨終時的親人,並見到遺體。
他們或是不被允許,或是自己因害怕而逃避。
而且在整個親人死亡的過程之中,沒有長輩為他們做過死亡教育。思考點
對死亡健康的態度需要從小開始培養,且家庭、學校與社會都有責任。
從小沒有健康的死亡教育,即使長大後受到高等教育,仍然會對死亡有莫名的恐懼與非理性的觀念。
雖然有近距離接觸死亡的機會,卻未能掌握,使成為死亡教育的契機,極為可惜。
國內整體教育層級不斷在提升,但死亡教育仍為待開發的領域。不讓病人死的醫師
某醫學中心的腫瘤科有一位第二年住院女醫師(R2),因從小功課一流而自視甚高。
有一次被派照顧一位癌症末期的老先生,高劑量的化學治療使得病人苦不堪言。
病人的兒女皆受過高等教育,經開家庭會議後決議,希望停止化學治療而改用支持與緩和療法,以減輕父親的痛苦為目的。
誰知該女醫師以還有治療的空間為由,仍繼續給予化療,並告以:「在我手裡的病人,我絕不讓他死!」
二週後病人還是死亡。
死前還因化療副作用而不停噁心嘔吐、口腔糜爛、哀哀呻吟。
病人斷氣後才從胸前的人工血管上取下化療藥瓶。死不瞑目的老教授
八十三歲退休教授因感冒引起肺炎,後又因年老力衰發生多重器官系統衰竭:呼吸衰竭、心臟衰竭、腎臟衰竭,及胃出血、敗血症、泌尿道感染等併發症,住在加護病房。
為了延命。
身上插了氣管內插管、鼻胃管、中心靜脈導管、膀胱造廔管(為引流膿尿)、動靜脈造廔管(為作血液透析)、點滴管、氧氣管、胸腔引流管(為引流肺積水)。
老教授身上沒有衣褲只有管子,家屬一天只能進入加護病房探望兩次,每次半小時。
老教授就這樣被管子及機器綁在床上三個多月。
最後恨得連睜眼看子女都不願意而流著淚斷氣。打破迷思
醫療科技的進步,使人誤以為醫學萬能、人定勝天,殊不知醫療科技有其極限。
十六世紀時就有醫學家說過這句名言:「偶爾治癒,時常緩解,總是舒適。」(To cure sometimes, relief often, comfort always.)
醫學是為人的生命及福祉服務,醫師必須有智慧來判斷什麼樣的醫療才能為病人謀取最大的福祉。
若用盡醫療科技的十八般武器,卻無法挽救病人的生命,反而增加病人許多痛苦,就需要仔細思考斟酌了。死亡是生命的自然法則,並非是醫療的失敗。
當醫療罔效時,應該考慮如何讓病人增進生活品質及身心靈的平安,保持人性的尊嚴,活出生命的意義。
而非五花大綁被醫療器械綑住,只為了多一分鐘的呼吸與心跳。
影響現代人面對死亡與瀕死態度的因素有:平均餘命延長,死亡率下降;醫療科技中延命措施的進步。
死亡發生在隔離的環境。
逃避式的死亡文化,沒有死亡教育;缺少有深度的宗教信仰。平均餘命延長,死亡率下降
平均餘命的延長及死亡率下降代表經歷死亡的機會減少。
過去醫學不發達、高死亡率的時代,許多嬰兒、小孩、年輕人、中年人死亡是常態。
人們視死亡為生活中自然的一部分,「生死有命」的觀念。
對自然律的敬畏,使得人們較能以馴服的態度面對死亡。
而且以急性傳染病為主要死亡原因的時代,臨終期很短,死亡地點常在家中。
家裡的小孩常有機會接觸死亡,死亡成為與生活密不可分、息息相關的課題;很自然,也很熟悉。
醫療科技中延命措施進步,死亡發生在隔離的環境中
醫療科技長足的進步,減少了死亡的發生。
人們愈來愈長壽,但這並不表示人就可以長生不死。
死亡是生物的自然法則,只是因著醫學的進展,死亡的原因由急性傳染病轉為慢性病而已。
當慢性病成為主要死因時,醫療科技中延命措施也同時進步。
許多種類的插管、開洞、機器、藥物可以延長病人的生命,維持心跳、血壓、呼吸等生命癥象。
但也因此病人必須住在醫療機構中無法回家。
家中小孩可能偶爾到醫院探望病人,但對臨終與死亡的景象非常疏離。
也有些病人雖然依著風俗想在家裡往生;但是怕死在家裡家人會害怕。
或者以後那張床沒人敢用,那個房間沒人敢進。
或者怕開死亡診斷書、運送遺體種種的麻煩,所以情願在醫院裡去世。
這些都造成人們死在一個隔離的環境中。逃避式的死亡文化,沒有死亡教育
在我國文化中,「死」是個不吉利的字。
好像一談死,死亡就會來臨。
有時在醫院中看到,若病人說這個字,或是想立遺囑,家屬立刻就轉話題,避而不談。
可是開玩笑的時候又常講這個字,譬如:「我氣死了」、「我笑死了」。
開玩笑時能說,等到真正嚴肅地面對家人親友或自己的絕症時,又處處逃避。
這是我們當代文化奇特的現象。
另外還有許多禁忌的迷信,譬如醫院裡不能有四樓及四號病房等。
學者也很少從事死亡的學術研究。
我用電腦找資料寫論文,打「死亡與瀕死」的關鍵字進去,可找到國外每年有數以萬計的研究論文發表。
國內不但有關研究著作很少,而且所謂的死亡學專家也鳳毛麟角。
每種行業都有許多的專家,惟獨死亡學缺少學理與實務經驗雙全的專家。
可是死亡卻是每一個人都要面對的必經之路,也是必學的人生課題。
學校有許多知識性的教育,可是對死亡教育卻很少提及。
家庭教育也是如此。
孩子說:「我好怕死。」
父母就說:「不要亂講!」
孩子受到的死亡教育多半是從電視傳播媒體、故事等等得來的兇殺、不自然的死亡。
所以形成「死亡是一種非常恐懼的兇案」的觀念。
美國波士頓兒童博物館裡有一個死亡教育館,專門教導孩子死亡的觀念。
他們藉著動植物活的、成長的及死亡的標本,教育孩子所有有生命的生物都會死亡。
生老病死是一個自然的過程,就像四季有春夏秋冬的更迭,植物有花開花謝的生命自然律。
所以孩子自小就有正確的概念,知道生老病死是自然造化,而非不自然的非常態恐怖事件。
一般人缺乏死亡教育也就算了。
可是醫師護士是接觸死亡最多的一個行業,但在台灣醫學及護理教育中也極缺乏專門的死亡課程。
美國大多數的醫學系及護理系有三個必修學分的「死亡與瀕死」課程。
如果我們醫療人員在學習的過程中,未接受此類教育,怎能期待醫護人員一進入臨床及社會就知道如何照顧病人及家屬?缺少有深度的宗教信仰
每一種宗教對死亡都有一套信仰與闡釋,有深刻信仰的人,應該能夠健康地面對死亡,對死亡會有一個平靜的認知與接受度。
但是今天的台灣社會宗教式微,甚至連一些教會與宗教團體對信徒的死亡教育也不多,所以造成連信徒也都可能怕死的現象。
我在醫院做護理工作時,看到很多自稱基督徒、天主教徒、佛教徒的人,仍然怕死怕得要命。
宗教深度不夠也是原因之一。
我曾聽過一個感人的故事:一個十二歲的佛教徒男孩得了血癌,有一天他情況非常不好,就跟家人、醫師、護士一個個說再見,然後把眼睛閉起來,說佛祖即將來接他了,大家圍在他身邊很難過地掉眼淚。
過了一會兒,他睜開眼睛說:「我怎麼還沒往生?」
所有的人都笑了。
不過,不久之後他還是走了。
一個孩子如此平靜地接受死亡,既感人也令人訝異,他的態度是從深度的信仰來的。
因為死亡是禁忌的話題,大家不去想也不願談。
所以雖然理性上知道人人皆會死亡,但是潛意識裡還是覺得死亡不會臨到我頭上,而不做死亡的準備。
國人也大都沒有預立遺囑的習慣。
當死亡突然來臨時,措手不及,許多心願未了,造成無法彌補的遺憾。
而家屬不知道死者的心願是什麼,可能在處理許多事情上意見都不合,結果亂成一團。
可說是生死兩憾。
二千多年前,莊子在「大宗師」篇中談到面對死亡的態度:死生,命也,其有夜旦之常,天也;人之有所不得與,皆物之情也。
夫大塊載我以形,勞我以生,佚我以老,息我以死;故善吾生者,乃所以善吾死也。
這善生善終的觀念在中國文化裡,已有二千多年的歷史。
今天稱之為「好死」或「善終」。
中國人希望能夠好死,在死亡之前的那段時間,也希望能夠好好利用。
這是中國文化中美好的部分。
此外,列禦寇中也有這麼一段:莊子將死,弟子欲厚葬之。
莊子曰:吾以天地為棺槨,以日月為連璧,星辰為珠璣,萬物為齋送。
吾葬具豈不備邪?
何以如此?
弟子曰:吾恐烏鳶之食夫子也。
莊子曰:在上為烏鳶食,在下為螻蟻食。奪彼與此,何其偏也?
這樣豁達安然面對人生大限問題的莊子,可以說是一個漂亮的中國人!
在我護理的經驗中,我也遇見過許多這樣漂亮的人,順其自然,好好地活在每一天每一刻,不畏懼死亡的來臨。
不過也有許多怕死怕得要命的人,怕的結果仍然會死,何不利用最後一段人生旅程,寫出最精采的完結篇呢?
2 喪葬文化對死亡態度的影響十五歲的迷惑
我十五歲那年母親去世,因家中無正信宗教信仰,喪禮的安排就只好聽從葬儀社的建議。
而葬儀社看準了喪家的心慌意亂、無所適從,為了賺錢,鼓起如簧之舌遊說家人,出了一大堆主意。
其中一項是要燒紙紮的日用品給亡靈在陰間使用,包括紙房子、紙衣服、紙車子等等,為表示亡靈的「富豪」地位,車子上還貼了個「賓士」的牌子。
又因為母親在世的最後幾年,纏綿病榻而一直需用床上便盆,所以葬儀社還建議要燒紙便盆。
當時十五歲的我非常不解,還問葬儀社的老闆:既然燒紙車子,為何不燒汽油?
沒有汽油的車子要怎?開?
再說我媽媽在世時就不會開車怎麼辦?
老闆對答如流:「不要?心,只要多燒一點錢,到陰間就可以去買汽油、請司機。」
但我更糊塗了,在世上作司機的人,難道到了陰間還要沒完沒了一直作司機?
而我母親也要沒完沒了的一直用便盆嗎?
幼小的年紀有許多對死亡的迷惑,而台灣的喪葬文化更加深了小孩子的不安與恐懼。思考點
喪葬文化反應了社會對死亡的態度,表達了人們對死亡的信念,也對整體文化產生相當影響。
台灣的一些民間喪葬習俗讓小孩子幼小的心靈感到困擾、混淆與迷惑。
這個重要的文化習俗,有其不可小覷的影響力。
喪葬文化其實是死亡教育的重要契機。
每一個人從小到大一定會經驗到家人親友的喪葬,利用這個機會作健康的死亡教育。
導正喪葬習俗,是家庭、學校及社會的責任。
早在一九二六年,社會學家柏克(Bertram Puckle)就寫了一本《喪葬習俗的起源與發展》。
批評喪葬習俗若出自對死亡及亡者害怕的迷信,就會造成不合理性或過分鋪張。
事實上喪葬習俗反映了心理、社會及靈性上對死亡的態度。
從上述案例中,可以發現我國文化很少能利用小孩子參與喪葬的機會施以健康的死亡教育。
喪葬習俗包括醫院太平間的遺體處理流程、殯儀館的遺體處理、喪禮、撿骨程序及墓園的規劃等等。
其中軟體的人員素質及硬體的人性化設計,在在都透露著一個文化的精緻或粗糙程度。軟體人員的素質
我在美國唸書的時候,許多葬儀社及殯儀館的工作人員也會去人類學系、心理學系及醫學院修習「生死學」相關的課程。
他們的素質高而整齊,甚至還能擔任喪親家屬哀傷輔導者的角色。
同學們在課堂中分享討論時,我印象很深的是一位葬儀社的負責人說他如何為他的客戶——
一位自殺母親的青少年兒子——做悲傷輔導。
他用了近半年的時間陪伴這位青少年走過憤怒及憂鬱的歲月。
若非如此,這孩子很可能走入歧途。
美國醫院太平間的人員去病房接剛去世病人的遺體時,也必定穿著整齊的制服,在迎接遺體時,還會以恭敬的態度,對遺體輕聲告知,要給他換一個床,同時將遺體輕輕抬起並放置在推床上,彷如搬運活人般。
不只對著亡者講話,在搬運前後還對著遺體鞠躬,溫暖了所有在旁邊的哀傷家屬。
殯儀館的工作人員、清洗遺體者及化妝師,也都以尊敬的態度對待每位亡者,同時臉上散發著溫暖慈悲的笑容,使喪親家屬有如沐春風之感。
在火葬場撿骨時,更是恭恭敬敬地對待骨灰,以同感(理)心與哀慟萬分的撿骨家屬溝通。
喪禮是亡者向世間親友告別的一種方式。
隆重肅穆的氣氛表達對亡者的尊敬;親切的儀式表達對亡者的思念,讓亡者在美好的告別儀式中向摯愛的人說再見,同時為自己的人生畫下圓滿的句點。
因此喪禮的設計,及主持禮儀的人非常重要。硬體環境的布置
台灣許多醫院的太平間設在地下室或醫院最後面的邊緣地帶,陰暗的燈光,灰暗的牆壁,使人一進入就不寒而慄。
內部的設置也很不人性化,運送遺體的推床是醫院報廢品,輪子歪扭,推起來嘰嘎作響。
床上沒有軟墊,只有不銹鋼的抬面。
去病房接送遺體時,就將剛剛往生的亡者置放在冷冰冰的不銹鋼上,上罩一塊已髒成灰色的白被單。
若是嬰兒死亡,甚至還用一個大紙箱去接送遺體。
如此不堪的對待,像是人只要死了,就如同垃圾。
等遺體從病房接到太平間後,就將推床歪歪斜斜地隨意放置一旁。
傷心的家屬跟到太平間,連坐一下休息、喝杯水,或想以其宗教信仰表達哀悼的地方都沒有。
我實在無法了解為什麼太平間要布置得如此陰森可怖?
誰無親人過世的經驗?
每一個人終有一天會變成亡者的家屬或亡者本身,誰願意進入這樣一個不人性的地方?
國立成功大學附設醫院自一九九七年開設了安寧病房之後,獲得許多病人及家屬的感激讚賞,但也有多位家屬表達對病人死亡後的那一段處理極為不滿,是安寧療護為德不卒之處。
因此在成大醫院社工部大力策劃之下,將醫院太平間改名為「寧靜軒」。
有粉紅色的牆壁和布幔、黃色的溫暖燈光、全新且舒適的推床(包括大人及嬰兒床)、華麗的橘色遺體蓋單。
「寧靜軒」中備有家屬休息椅、面紙及杯水,並設置佛堂及基督徒的禱告室。
從此,太平間不再那麼陰森恐怖,而是一個寧靜安祥的聖地。
西方先進國家如美、英等國的殯儀館大多為私人設立,外表看起來就像一個普通的住家,內部的布置更是如家般溫暖親切,有些還設置兒童遊樂室,使小孩子一點也不會害怕入內。
有些家庭甚至讓孩子在亡者的棺木外面畫畫,或寫一些紀念文字,或印上手印,表達對亡者的愛。
墓園更是「公園化」。
花木繁茂,墓碑各有特色,非常有藝術風格。週末假日全家人來掃墓,還可當作是郊遊。
這樣的喪葬習俗可使幼兒對死亡自然產生健康的態度。第二章面對死亡與瀕死
1 死亡不該視為醫療的失敗
術德兼備的「好」醫師
王醫師是一位術德兼備,人人敬重的好醫師。
他視病猶親,關心病人,盡一切力量爭取病人的福祉,無論病人、家屬或醫護同仁,對他都是欽佩愛戴,親善信賴。
李太太罹患乳癌並轉移到骨、肺及肝後,到處打聽名醫。
聽聞王醫師的美譽,就遠道前來就醫。
王醫師經過一番審慎的檢查後,決定再給予高劑量的化療,並告知病人及家屬「拚拚看」。
李太太在化療的折騰中苦不堪言,數度告訴王醫師及家人:「我不想再作化療了,我實在受不了。」
但王醫師好言相勸,兒女家人又極力安慰,李太太咬牙忍受化療的諸般副作用。
某一個週末,李太太身體極度虛弱,並有預感已不久人世。
她很堅持自己的「臨死覺知」(death awareness,臨終病人若已心理平安,接受死亡的現實,且意識清楚,身體會發出訊息。
只要病人在心理上不阻抗,常能接受到此「臨死覺知」),要求出院回家。
家人皆為台灣民俗信仰,相信人必須死在自己家中,主治王醫師週末不在醫院,在得到值班醫師的允許後,家人辦理了「自動出院」(AAD)。
回家後李太太病情更為惡化,於是家人就為她穿上早已準備好的壽衣,按民間習俗,躺在正廳的床上,家人圍繞身旁準備送終。
誰知王醫師回到醫院後發現李太太自動出院,非常不高興,直說:「病人怎麼可以放棄!」
因此親自打電話給病家,並派了醫院的救護車到病人家中,將病人接回醫院,命護士給她脫去壽衣,繼續打化療藥物。
誰知病人第二天就去世了,身上還掛著化療的藥瓶,造成生者與死者極大的遺憾。思考點
像王醫師這樣的好醫師,以救命治病為自己的天職,因此總想盡一切力量挽救病人的生命,以不負自己的白袍誓言。
然而,醫學終究不敵天命,死亡才是生命的自然律。
醫療及醫師最重要的使命是「為生命服務」。
讓李太太平平安安地在自己家中,減輕痛苦,並在家人環繞下安祥地壽終正寢,這才是「人性化的醫療」之目標。
救病人,難道錯了嗎?
張先生是一位大學教授,平時常涉獵有關生死學的知識。
五年前罹患前列腺癌後,一方面積極尋求正規的治療,另方面也在作生命最後的準備。
這種「做最好的準備,做最壞的打算」是最健康的心態。
張先生在經歷手術、放射線治療、荷爾蒙治療之後,病情仍無法完全控制。
在度過五年相當正常且有品質的生活後,因腰椎轉移造成下半身癱瘓而住入腫瘤病房,準備接受腰椎的放射線治療,控制腰椎的疼痛後就返家休息。
張先生入院後有一組醫師照顧,資深的主治醫師非常尊重張先生的自主意願,所有的治療計畫都先和他商量,且讓他自己決定。
但有位年輕的陳姓住院醫師卻自有主見,建議用強力的化學治療來處理他的肺轉移。
張先生的家屬看到陳醫師的堅持,燃起一線希望,也紛紛勸說病人同意接受治療。
結果在化療二週後病人死亡,死前還因為化療的副作用不停嘔吐。
張先生的女兒對陳醫師說:「我們都恨你!把我爸爸折磨成這樣。」
陳醫師萬分懊惱的說:「救病人,難道錯了嗎?」提醒
醫師想要救病人當然沒有錯。
但卻錯將醫學當作萬能。
每個病人都有其人生觀、價值觀及信仰。
醫療除了救命、治病、延長生命之外,還該考慮病人的生活品質,並照顧其人生信仰與價值觀。
這位年輕的住院醫師太過「科學化」,卻少了「人文素養」及「人性關懷」。
因此不但無法真正幫助病人,還造成病人及家屬的怨恨,真是三輸的局面。
此外,過去的醫療氛圍常是「父權式」的。
醫師像父親般發出命令,病人如同小孩子般乖乖聽話,若病人不服從醫師的指示,就是「不合作的病人」。
但時代改變了,如今許多當父親的人都願意放下身段與孩子溝通協調討論,更何況是病人與醫師的關係。
醫師在不違反醫學倫理的原則下,實應多考慮並尊重病人的自主權。受盡磨難而死的老醫師
陳老伯一生行醫,是病人口中的活菩薩。
他有三名子女,都非常孝順,幼子亦為醫師,幼媳則是藥劑師。
陳老伯八十歲時診斷出胃癌,有時胃會隱隱作痛,但吃藥就舒服了。
經過家庭會議,大家一致決定不開刀、不做化療,因為會對病人的生活品質傷害太大,決定採用安寧緩和醫療,住在家中由幼子及幼媳親自照料。
陳老伯經過相當平穩的一年多歲月,只是因食慾不佳,體力及營養狀態漸漸失衡。
幼子夫婦商量後,決定將父親送至醫院,打個兩、三天營養針,俟體力及營養改善後再回家。
陳老伯送進醫院後由幼子的同事林醫師負責主治。
林醫師認為陳老伯的營養狀態需作積極處理,必須插中央靜脈導管(CVP)打入高滲透壓的營養素。
幼子及幼媳雖然心中有疑慮,但仍尊重同事專業的判斷。
誰知操作的住院醫師技術不熟練,連插三次導管才成功。
當天晚上陳老伯高燒,血壓下降,經診斷為敗血性休克,急送加護病房,插上更多管子。
在加護病房的二週中,陳老伯意識清楚,但因插入氣管內管而無法講話。
護理人員為怕病人自拔管子會受傷,就將其雙手約束在二邊床欄上。
每當家人探視陳老伯,叫他「加油」時,陳老伯都流下清淚,使家人心痛如絞。
經過種種的急救醫療措施,高齡的陳老伯產生許多併發症,如胃出血、肺炎、膀胱及腎炎、心衰竭、腎衰竭與肺衰竭。
家屬幾經商量後,想要帶陳老伯回家給予溫暖的照顧。
但主治醫師說:「你們怎麼不給爸爸一線希望呢?這麼早就把他放棄了?」
幼子雖然自己也是醫師,但遇到至親重病,也亂了方寸。
聽主治醫師這樣說,深怕自己不給爸爸希望,是大不孝、見死不救,因此還是把老父留在加護病房接受所有的治療。
三天後的半夜,加護病房打電話通知家人,老先生血壓急速下降,等子女趕到醫院,陳老伯已嚥氣,留下眼角的淚痕與子女痛心疾首的悔恨。迷思
醫師雖然見多生老病死,但也常忽略為自己及家人的生病與死亡做一番思考與規劃。
等事情臨到頭上,一樣會慌亂,或作錯醫療決策。
尤其是受科學教育的醫師,比一般人更容易陷入「醫學勝天」的迷思。
另外,一個人生了重病,親友鄰居同事一堆人都會熱心提供意見,若病人本身及家屬意志不堅定,真的會無所適從。
尤其當病人或家屬決定放棄高科技侵入性治療時,有些親友、甚至醫護人員會用「太消極了」、「不孝」、「想擺脫負擔」等大帽子,逼得病人或家屬不得不奮戰到底。
現代的醫療有兩個陷阱,即「過度醫療」與「醫療不足」。
醫療不足就是可以為病人做的,卻因種種原因未做。
這些原因包括:醫師判斷錯誤、醫師能力不足、病人不配合醫師的處置、經濟或現實環境的限制、家屬的阻礙等等。
醫療不足也常是醫療糾紛發生的主因,因為「能做而未做」才能入罪。
由於近年來我國醫療糾紛的數字日益增加,因此醫療機構或醫師有變得「過度醫療」的傾向。
在法律上,病人/家屬無法以醫師及醫院的過度醫療來控告。
尤其我國全民健保實施後,人人可享有充足的醫療資源。
故若醫師給予病人過度醫療,並不會增加病人經濟上的負擔,卻可保障自己免受醫療糾紛的困擾。
對家屬而言,盡了一切力量挽救病人,若仍無法救治,至少良心平安,也不會受親友鄰里指責「不孝」。
只是,這種過度醫療雖然造成雙贏:家屬心安、醫療機構/醫師平安(不被告);卻也經常造成雙輸:病人受盡折磨、國家浪費資源。
由上面三個例子可以看出,再高明的醫師與最先進的醫療機構,也無法挽救所有的生命,治癒所有的疾病。
病人死亡是他的「天命」,也是生命的自然律。
如果所有的病人都有此認知,在自己意識清楚時,與家人及醫師溝通,寫下自己願意接受的臨終醫療方式。
當時候到了,才不致任人「宰割」。
也可使雙輸雙贏的局面轉變為四贏。2瀕死症狀
林老太太的眼淚
林老太太七十四歲,三年前罹患大腸癌,去年轉移到骨、肺等器官。
老太太早年喪偶,靠著開一家雜貨店獨自撫養三男三女至成家立業,也積蓄了一些錢。
去年在獲知自己已癌症轉移後,就將財產分好。
因觀念傳統,認為兒子是傳宗接代的林家人,而女兒出嫁後是外人,因此兒子與女兒分得的財產頗為懸殊。
女兒們心懷怨憤,很少再來探望母親,林老太太病後就住在長子家。
冬天天氣濕冷,林老太太患了流行性感冒,併發肺炎及敗血症,住入A醫院加護病房。
插了氣管內插管、鼻胃管,還有靜脈點滴及導尿管。
在農曆除夕前兩天,主治醫師問林家長子,母親已達臨終期,是否要帶回家。
六個子女開家庭會議後,一致認為兩天後就是除夕,各行各業都放假,要找葬儀社不容易,還是乘除夕之前將事情辦好。
於是護士替病人換上壽衣,並拔掉管子,告訴家屬說幾分鐘之內就會斷氣。
長子帶母親返家後按民俗將她安置在客廳地板上,全家圍繞身旁送終。
誰知等了一天一夜,早已昏迷的母親不但不斷氣,反而因肺炎痰多,呼吸咕嚕咕嚕愈來愈大聲,而且傳出陣陣臭味。
原來她大便了,一身新壽衣也弄髒了。
三個女兒極不耐煩,紛紛說:「媽媽怎麼還不死?」
敏感細膩的二十歲小孫女看到兩行清淚自阿媽的眼角流出,極為不忍,於是打電話給我。(她上過我的通識課「從醫學看生死」)。
我叫她到藥房去買一個血壓機,給阿嬤量量看,誰知血壓竟然是120/86,如同正常人。
我再在電話裡教她給阿嬤擦澡、拍痰,換上乾淨睡衣,即刻再送往鄰近的B醫院治療。
這家醫院只處理其感染問題,校正電解質,給予鼻胃管餵食,讓她又多活了一個多月。
期間意識曾清醒過,後又陷入昏迷,去世時很平安。提醒
A醫院加護病房在農曆除夕之前,急著將醫療派不上大用場的病人送走,因為醫護人員要放年假,留守的人力不足。
其實林老太太根本還未達瀕死狀態。
不知是醫護人員經驗不夠判斷錯誤,還是故意要減少住院的病人,才會建議家屬帶病人回家。
因此,民眾應加強對瀕死症狀的認識,自己知識愈多,愈不易受人擺布。
醫護專業人員除了加強生命倫理的素養之外,也要培養對瀕死期的確認及預估死亡時日的知識及經驗。
如此才不會造成病人受苦,家屬驚慌。醫學常識
一般人常以為病人老了重聽,或昏迷了沒反應,就可在其身旁隨便講話,殊不知聽覺是最後一個喪失的功能。
即使病人的心跳呼吸都已停止,仍會保留一段時間的聽覺。
林老太太聽到女兒不耐煩的說自己怎麼還不斷氣時,一定傷透了心,才會流眼淚。在臨床上常看到醫護人員在昏迷病人身旁,與家屬討論病情時,病人會突然發生心跳、血壓的變化,也正是表示病人聽到了而引起情緒的不安。
另外有些不肖的子女會在瀕死的長輩床邊爭執遺產或吵架,病人也能聽見,會引起極深的傷痛。人算不如天算
方先生是一位經營成功的富有商人,平時為人豪邁,廣結善緣,家庭也很和睦,妻子在自己的公司任職,兒女都大學畢業各自擁有自己的家庭與事業。
方先生在一次感冒後留下咳嗽的後遺症,經過兩個多月仍未痊癒,在妻子的勸說下去醫院看診,赫然發現已是肺癌第三期,雖然立刻住院接受治療,但醫師鐵口直斷病人的壽命「只有一年了」。
方先生聽到醫師的宣判後,就開始著手準備。
兒女已不用掛心,妻子也有工作,且身體健康,不必擔心。
因此將公司轉手,留下全家約兩年的生活費,其他財產盡數捐給各種慈善機構,並走遍各弱勢團體分送所需要的物資。
方先生自覺這一年過得既充實且有意義,一年後當可無怨無憾地離開人世。
誰知一年到了,方先生不僅病情未惡化,還有些許進步,使他更有信心與醫師配合,接受各種治療。
只可惜雖然他活了整整八年,但兩年後的生活卻變得很辛苦,因為家財已經散盡了。提醒
病人的存活期受到各種因素的影響:醫療措施、營養、運動、心情、環境、社會支持系統、照顧的方法、靈性的狀態、信仰等,變數極多,絕非一個統計數字可以套用。
而且預估存活期會給病人/家屬帶來強烈的暗示作用。
有時所預估的存活期很準確,也可能是暗示作用的結果。
所以醫師預估存活期必須非常謹慎,重要的是病人保持積極有意義的生活,直到死亡自然來臨。
以方先生為例,醫師鐵?直斷「只有一年」。
其實並沒有嚴謹的科學證據,可能是某些流行病學的統計數字。
如「肺癌第三期的五年存活率、兩年存活率有百分之多少」
做為參照數字,若連兩年存活率的百分比都很低時,醫師就說是「一年」。
另外也加上醫師自己的臨床經驗來做判斷。
可能在他的經驗中,大多數此類病人約存活一年左右,於是他就這樣預估方先生的壽命。
但用這種統計數字及醫師個人的有限經驗來判斷個別病人的存活期極不恰當,造成病人及家屬不必要的壓?。
但若病人已達瀕死階段,就有相當可靠的判斷方法,將在後文中說明。觀察
在連續劇、電影或小說中,常見醫師對病人或家屬宣判病情:「你還剩下三個月(或六個月、一年)的壽命。」
不知為什麼,編劇喜歡用「三」的倍數,很少描寫成還剩「四個月」或「五個半月」。
可是這些外行的編劇反而倒過來影響了醫師。
在現實生活中,真的常聽到醫師如此預估病人的存活期。
從上面兩個例子可知瀕死症狀之評估及死亡時間的預估對病人/家屬很重要,也是專業醫護人員必備的能力。
因醫護人員能力不足、經驗不夠;或健保限制住院天數、醫院想要縮減病人,而造成預估的錯誤,將帶給病人/家屬極大的困擾。
因此不僅醫療專業人員應精進其專業素養。
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